A aplicação de coleta de dados para uma base eletrônica de acesso remoto via Web do Projeto Crânio-Face Brasil (CranFlow) apresenta as seguintes características:
1. Anomalias contempladas (avaliadas ao longo do seguimento clínico):
- - Fendas orofaciais
- - Casos com fendas orofaciais com HD de Del22q11.2
- - Investigação para Del22q11.2
- - Casos de Investigação para Del22q11.2 com fenda orofacial
2. Módulos:
- - Formulários de seguimento clínicos (por doença)
- - Primeira consulta
- - Subsequente
- - Formulário para Laboratório/Pesquisa
- - Validação de formulários
- - Codificação de doenças
- - Link para documentos (material de apoio)
- - Planejamento cirúrgico – a ser implementado
- - Planejamento ortodôntico – a ser implementado
- - Planejamento fonoaudiológico – a ser implementado
3. Abordagem:
- - Formulários testados e aprimorados ao longo de 11 anos de atuação do Projeto Crânio-Face Brasil
- - Critérios de inclusão bem definidos
- - Uniformidade de critérios clínicos e terminologia
- - Nível de detalhamento das descrições clínicas
- - Questões padronizadas melhorando a consistência de dados
- - Garantia da recuperação da informação para fins de análise estatística
- - Sistematização de dados para investigação custo-efetiva para paciente investigados para Síndrome de Del22q11.2
4. Funcionalidades:
- - Somatória de Sinais morfológicos – pacientes com fendas orofaciais são avaliados automaticamente, após o preenchimento dos dados, através da Somatória dos Sinais Morfológicos (majors e minors) permitindo a codificação adequada da fenda
- - Indicação de exames genéticos – para pacientes com fendas: cariótipo, aGH, sequenciamento gênico
- - Indicação automática de exames genéticos – para pacientes que estão sendo investigados para Síndrome da Del22q11.2, a partir de critérios clínicos definidos em estudos prévios: FISH para S. Del 22q11.2 e/ou aGH
5. Relatórios:
- - Relatórios por centro participante podendo avaliar todas as variáveis coletadas
- - Relatório de todos os centros participantes, por doença e tipo de paciente
- - Laudo evolutivo de sinais avaliados nas consultas de cada paciente
- - Impressão de formulários preenchidos
- - Emissão de relatório de exame genético de pacientes e parentes de pacientes estudados
- - Exportação de dados para programas de análise estatística (SPSS, Epi-Info)
6. Possibilidades:
- - Poderão ser analisados os dados populacionais, clínicos, genéticos e exames complementares dos pacientes com fendas orofaciais e Síndrome da Deleção 22q11.2
- - Informações genéticas serão comparadas com grupo controle