Projeto Crânio-Face Brasil

A motivação da criação do Projeto Crânio-Face Brasil em 2003 foi a grande relevância e prevalência das anomalias craniofaciais e a falta de informação sistematizada nessa área no Brasil.

As anomalias craniofaciais representam um grande conjunto de condições clínicas com diferentes causas. A denominação genérica de anomalias craniofaciais pode incluir quadros de dismorfias múltiplas de etiologia genética ou não. Via de regra, refere-se à situação em que o arcabouço craniano e (ou) facial apresentam alterações de contorno. Dentre elas, destacam-se as fissuras orofaciais, especialmente as labiopalatinas e palatinas, as craniossinostoses, os defeitos do tubo neural, a holoprosencefalia e os defeitos de arcos branquiais.

De modo geral, os pacientes com anomalias craniofaciais necessitam de tratamento por um tempo bastante prolongado com o acompanhamento de vários profissionais da área da saúde, como cirurgiões, pediatras, geneticistas, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, terapeutas ocupacionais e psicólogos, entre outros. Portanto, torna-se fundamental mapear as necessidades clínicas a fim de propor ações de saúde específicas.

Ações do Projeto Crânio-Face Brasil

  1. Desenvolvimento e validação de Base de Dados Clínicos e Familiais de Fendas Orofaciais Típicas
  2. Desenvolvimento de material de apoio para atenção básica
  3. Estudo multicêntrico para investigação de Síndrome de Deleção 22q11.2 (SD22q11.2)
  4. Estabelecimento de proposta para investigação laboratorial custo-efetiva da SD22q11.2
  5. Desenvolvimento e validação de aplicação de coleta de dados baseado em Web para a Base de Dados Clínicos e Familiais de Fendas Orofaciais Típicas (CranFlow)