Ambulatório de GIEDDS

HISTÓRICO DO GRUPO INTERDISCIPLINAR DE ESTUDOS DA DETERMINAÇÃO E DIFERENCIAÇÃO DO SEXO (GIEDDS)

 

Gil Guerra-Júnior
Andréa Trevas Maciel-Guerra

 

O recém-nascido com genitália ambígua representa um problema urgente que deve ser resolvido de modo rápido e preciso. Caso contrário, pode-se instalar uma tragédia social duradoura por toda a vida, tanto para o paciente quanto para a família. Não há motivo para contemporização ou para a atitude frequentemente observada de deixar que a criança cresça para que estudos adequados sejam realizados.

Donahoe & Hendren, 1976.

 

 

Os distúrbios que afetam a determinação e a diferenciação do sexo trazem consigo graves implicações médicas, psicológicas e sociais. Seja perante um recém-nascido com ambiguidade da genitália externa, ou um adolescente com atraso puberal ou características puberais heterossexuais, é grande o impacto psicológico para as famílias. Esse impacto também é sentido, certamente, pelos próprios pacientes na dependência de sua faixa etária.
Além disso, embora nos últimos tempos a sociedade tenha se tornado mais esclarecida sobre a questão, os problemas que afetam a diferenciação sexual ainda estão cercados de preconceitos. Seu manejo exige muita sensibilidade, de modo que não exista confusão ao longo do tempo a respeito da identificação sexual da criança.

O grande desafio frente ao o paciente com distúrbio da diferenciação sexual, principalmente criança com ambiguidade genital, é chegar a um diagnóstico etiológico preciso. Desse diagnóstico depende não só a definição do sexo, mas também todos os procedimentos terapêuticos subsequentes e ainda o aconselhamento genético da família.

Em todos os casos, é fundamental um diagnóstico precoce, antes do estabelecimento da identidade sexual social e psicológica. A situação ideal é a de investigação ágil e rápida desses casos ainda no período neonatal, buscando a detecção de casos potencialmente letais, como a hiperplasia congênita das supra-renais em sua forma perdedora de sal, e minorando os problemas psicológicos e sociais da família.

Está clara, portanto, a necessidade do envolvimento de vários profissionais da área da saúde para alcançar esse objetivo. Entre eles, pediatras, geneticistas, endocrinologistas, cirurgiões, ginecologistas, radiologistas, anatomopatologistas, médicos legistas, psicólogos ou psiquiatras, e assistentes sociais. A atuação desses profissionais de forma conjunta e integrada, unindo os conhecimentos de cada área ou disciplina, permite não só maior rapidez no diagnóstico, mas também uniformização das informações que são transmitidas à família, e, consequentemente, uma maior confiança da família na equipe médica como um todo.

Uma vez que os distúrbios da determinação e diferenciação do sexo, em especial as ambiguidades genitais, necessitam de investigação complexa, ágil e eficaz, devem ser abordados preferencialmente de maneira interdisciplinar.

Com o aumento das especializações, o aprofundamento e a fragmentação dos campos disciplinares em sub-áreas e novas disciplinas, criam-se novos objetos, novas fronteiras que implicam na colaboração entre especialistas de diferentes disciplinas, resultando em novos campos disciplinares e novos profissionais. É para dar conta dessa complexidade dinâmica que se coloca o método interdisciplinar: sem ele, há uma duplicação de esforços, serviços e custos, com prejuízo da organização, expansão e qualidade do serviço.

No Hospital das Clínicas da Universidade Estadual de Campinas (HC-UNICAMP), um dos responsáveis pelo atendimento de uma região com mais de cinco milhões de habitantes, foi criado em 1988 o Grupo Interdisciplinar de Estudos da Determinação e Diferenciação do Sexo (GIEDDS). Essa iniciativa partiu de profissionais médicos, na áreas de pediatria, genética médica e endocrinologia, interessados em centralizar as atividades de assistência e de pesquisa dos distúrbios da determinação e diferenciação do sexo.

Seus objetivos foram os de agilizar o atendimento de pacientes nascidos e/ou encaminhados ao HC-UNICAMP por apresentarem alterações na determinação ou diferenciação do sexo; padronizar condutas gerais e específicas para as diversas patologias da área; dar orientação médica e psicológica, bem como assessoria médico-legal, aos pacientes e respectivas famílias; oferecer treinamento profissionalizante aos residentes, estagiários e pós-graduandos; criar e manter arquivo nosológico e de atualização científica; desenvolver pesquisas na área; e aprimorar os cursos de graduação e residência médica nas diversas áreas, bem como organizar cursos de pós-graduação e extensão universitária.

Para tanto, aos profissionais que tomaram a iniciativa de sua criação aliaram-se outros das áreas de cirurgia pediátrica, psicologia, serviço social, radiologia, anatomia patológica, medicina legal, e, recentemente, pesquisadores da área de biologia molecular.

Nos primeiros três anos, o atendimento ambulatorial ocorria quinzenalmente; com o aumento da procura por marcação de consultas, passou a ser feito semanalmente, sempre na área física do Ambulatório de Pediatria do HC-UNICAMP. As avaliações ambulatoriais são realizadas por residentes das áreas de endocrinologia pediátrica, endocrinologia e genética médica, e supervisionadas por docentes das mesmas áreas. Também participam ativamente do atendimento ambulatorial um psicólogo e uma assistente social.

Todos os casos são discutidos em reunião mensal pelo grupo, com a definição da programação diagnóstica e terapêutica; após as discussões, são ministradas aulas teóricas ou apresentados seminários de temas relacionados à área. Essas reuniões científicas ocorrem na área física do Departamento de Genética Médica, onde se encontra também o arquivo médico dos casos. Até o momento, foram atendidos cerca de mil pacientes, entre casos de ambiguidade genital, hipogonadismo, esterilidade ou suspeita clínica de síndrome de Turner ou Klinefelter.

O trabalho conjunto realizado em um pouco mais de vinte anos resultou direta ou indiretamente em mais de 20 teses defendidas e mais de três dezenas de trabalhos publicados, grande parte deles em revistas de circulação internacional. Podemos considerar, hoje, que os objetivos do GIEDDS vêm sendo cumpridos integralmente, aliando a assistência ao ensino e à pesquisa, e fazendo com que esses últimos revertam constantemente em benefício da primeira, num círculo virtuoso que é um reflexo da dedicação de todos.