Resumo
Introdução: Alimentação e hidratação (AH) no contexto da condição grave de saúde (CGS) pode tornar-se uma tarefa árdua, trazendo conflitos pessoais, familiares e para equipe de saúde. Disfagia, inapetência e/ou recusa alimentar podem surgir na iminência da morte, desafiando os envolvidos, sendo associados ao uso frequente da alimentação/hidratação artificiais (AHA). Evidências científicas apontam para a singularização do cuidado com oferta cuidadosa de alimentos por via oral (VO) e indicação criteriosa da AHA, podendo ocorrer concomitantemente com oferta por VO. Informações imparciais das opções de AH possíveis são fundamentais para a tomada de decisão (TD) compartilhada. Entretanto, isso nem sempre ocorre e AHA na terminalidade é indicada sem o plano de cuidados. Ferramentas de apoio à decisão (FADs) elaboradas com linguagem clara e informações baseadas em evidências podem auxiliar no processo de TD, minimizando o conflito decisório (CD) e contribuindo com letramento em saúde (LT). Justificativa: Escassez de FADs que esclareçam opções de AH disponíveis nas CGS e contribuam com processo de TD compartilhada e LT. Objetivos: (1) Elaborar e validar a FAD para ser utilizada nas dificuldades de AH e CGS. (2) Analisar o potencial de diminuição do CD e (3) qualificar o processo de TD compartilhada. Método: Estudo quanti-qualitativo utilizando Método E-Delphi com profissionais especialistas e Escala de Conflitos de Tomada de Decisões (ECTD) no projeto piloto de validação da FAD com pacientes, familiares, cuidadores e/ou responsáveis legais (usuários). Resultados: Na primeira fase, a FAD foi elaborada e validada após duas rodadas, com apoio de juízes especialistas e 94 de concordância média, sendo considerada útil no apoio à TD nas CGS e dificuldades na AH. Na fase II foi aplicada a ECTD, a FAD foi apresentada aos usuários e os resultados evidenciaram discreta diminuição na escolha pela AHA. A preferência pela AH mista aumentou. A maior mudança ocorreu na escolha da alimentação oral exclusiva (VOE), que dobrou. Qualidade de vida, prazer oral e não prolongamento do sofrimento foram as justificativas para VOE. Segurança do paciente, preocupação com desnutrição/desidratação e concordância com indicação médica foram os argumentos para escolha da AHA. A via mista foi opção daqueles que consideraram garantir o aporte nutricional via AHA e oferecer prazer pela VO, concomitantemente. Os graus de informação, clareza, suporte, certeza e decisão eficaz foram avaliados e melhoraram ao serem expostos à FAD. Os conflitos surgiram no conhecimento das opções de AH disponíveis, clareza dos valores e preferências de cuidados e complexidade da TD. As maiores potências da FAD foram as informações sobre vantagens e desvantagens das opções de AH, apoio da equipe de saúde, esclarecimentos da escolha a ser feita e esperança de poder rever esta escolha. Conclusão: A FAD, validada por especialistas e testada por usuários no projeto piloto, apresenta-se como instrumento com potencial de colaborar na diminuição do CD e auxílio à TD nas dificuldades de AH e CGS. Além disso, pode: (1) contribuir para promoção da autonomia, protagonismo e escolhas esclarecidas, (2) produzir conhecimento técnico-científico e (3) estimular novas práticas de educação/letramento em saúde.
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